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Dravet(ドラベ)症候群について

生活を支える制度やサービスについて

経済的な負担を軽減し、治療継続を保障するための様々な制度があります。
制度の利用には申請が必要となります。
詳しくはかかりつけ医療機関のソーシャルワーカーにご相談いただくか、お住まいの市区町村の担当窓口などにお尋ね下さい。

小児慢性特定疾病医療費助成制度

18歳未満の児童が本制度の対象疾病と診断を受けた場合、申請により医療費の助成が受けられます。

■概要
小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部が助成されます。
■対象者

小児慢性特定疾病(以下)にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等が対象です。

  1. 1. 慢性に経過する疾病であること
  2. 2. 生命を長期に脅かす疾病であること
  3. 3. 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
  4. 4. 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
  • ・ 上記の全ての要件を満たし、厚生労働大臣が定めるもの。
  • ・ 18歳未満の児童等で対象です。(ただし、18歳到達時点において本事業の対象になっており、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の者も対象とします。)
■申請窓口
お住まいの都道府県または指定都市、中核市の担当窓口(保健福祉担当課や保健所など)

詳しくは、小児慢性特定疾病情報センターをご覧ください。
URL:http://www.shouman.jp/

難病医療費助成制度

2015年7月より、ドラベ症候群が指定難病になりました。申請により、医療費の助成が受けられます。

■概要

医療費助成の対象となる「指定難病」が、306疾病に拡大され、平成27年7月1日より、ドラベ症候群も指定難病となり、医療費助成を受けられるようになりました。

指定難病とは(平成27年1月1日以降)

指定難病は、難病のうち以下のような要件を満たすものについて厚生科学審議会(指定難病検討委員会)が審議を行い、厚生労働大臣が指定します。

  • ・ 発病の機構が明らかでないこと
    原因が不明、病態の解明が不十分である など
  • ・ 治療方法が確立していないこと
    治療方法が全くない、対症療法はあるが根治のための治療方法がない など
  • ・ 長期の療養を必要とすること
    疾病に起因する症状が長期にわたって継続する場合(基本的には発症してから治癒することなく、生涯にわたって症状が継続あるいは潜在する場合)
  • ・ 患者数が日本国内で一定の人数に達しないこと
    「人口の0.1%程度」に達しない場合
  • ・ 診断に関し、客観的な指標による一定の基準が定まっていること
    血液などの抗体検査、画像検査、遺伝子解析検査、生理学的検査、病理検査などの結果や、理学的所見を含めた客観的な指標がある
    関連学会などによる承認を受けた基準などがある
■申請窓口
お住まいの都道府県または指定都市、中核市の担当窓口(保健福祉担当課や保健所など)

詳しくは、難病情報センターをご覧ください。
URL:http://www.nanbyou.or.jp/

精神障害者保健福祉手帳

てんかん発作症状などにより判定され、税制上の優遇措置が受けられます。自治体によって独自のサービスもあります。

■概要
精神障害者保健福祉手帳は、一定程度の精神障害の状態にあることを認定するものです。精神障害のある方が社会生活を送る上で必要な支援を受けるために発行される手帳です。
■対象者
何らかの精神疾患(てんかん、発達障害などを含む)により、長期にわたり日常生活又は社会生活への制約がある方
■メリット

全国一律に行われているサービス

  • ✓公共料金等の割引
  • ✓税金の控除・減免
  • ✓その他、生活福祉資金の貸付、障害者職場適応訓練の実施 等
  • ※自立支援医療(精神通院医療)による医療費助成や、障害者自立支援法による障害福祉サービスは、精神障害者であれば手帳の有無にかかわらず受けられます。

地域・事業者によって行われていることがあるサービス

  • ・公共料金等の割引
  • ・手当の支給など
  • ・その他、公営住宅の優先入居など
■申請窓口
お住まいの市区町村役場の福祉担当課

高額療養費

1ヵ月の医療費が自己負担限度額を超えた場合、超えた分の払い戻しを受けられます。

■概要
高額療養費とは、同一月(1日から月末まで)にかかった医療費の自己負担額が高額になった場合、一定の金額(自己負担限度額)を超えた分が、あとで払い戻される制度です。
重い病気などで病院等に長期入院したり、治療が長引く場合には、医療費の自己負担額が高額となります。そのため家計の負担を軽減できるように、一定の金額(自己負担限度額)を超えた部分が払い戻されます。
ただし、保険外併用療養費の差額部分や入院時食事療養費、入院時生活療養費の自己負担額は対象になりません。

詳しくは、全国健康保険協会のホームページをご覧ください。
URL:https://www.kyoukaikenpo.or.jp/

心身障害児(者)医療費助成

重度の障害の認定を受けた人の医療費の自己負担の全額又は一部の助成が行われます。

■概要
重度の身体障害者または知的障害者の方が、病院・診療所などで診療を受けたときに窓口で支払う保険の自己負担分の一部を助成する制度です。
■申請窓口
お住まいの市区町村役場の福祉担当課

自立支援医療

てんかんなどで通院治療している人を対象に、外来医療費の自己負担が原則10%となります。

■概要
自立支援医療(精神通院医療)は、精神疾患(てんかんを含みます)で、通院による精神医療を続ける必要がある病状の方に、通院のための医療費の自己負担を軽減するものです。
■対象
何らかの精神疾患(てんかんを含みます)により、通院による治療を続ける必要がある程度の状態の方が対象となります。
■内容
精神疾患・精神障害や、精神障害のために生じた病態に対して、病院又は診療所に入院しないで行われる医療(外来、外来での投薬、デイ・ケア、訪問看護等が含まれます)が対象となります。
なお、入院医療の費用は本制度の対象外となります。
■申請窓口
お住まいの市区町村役場の福祉担当課

特別児童扶養手当

20歳未満の障害をもつ児童を家庭で養育しているご家族に一定の金額が支給されます。

■概要
心身に障がいのある20歳未満の児童を監護している父若しくは母、または父母に代わって児童を養育している方に手当が支給されます。支給を受けるためには、申請が必要です。
■対象
20歳未満で精神又は身体に障害を有する児童を家庭で監護、養育している父母等に支給されます。
■支給月額
1級 51,100円
2級 34,030円
■申請窓口
お住まいの市区町村役場の福祉担当課

詳しくは、厚生労働省ホームページをご覧ください。
URL:http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jidou/huyou.html

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