小児患者や家族への支援制度

小児の患者さんでは、治療と長期に及ぶ観察期間を要するため長期間にわたって医療費がかかる場合があります。患者さんとその家族への支援として、経済的な支援もあります。

医療費に関する公的制度

小児慢性特定疾病医療費助成

小児慢性特定疾病対策事業の医療費助成制度で、医療費助成の対象となる「小児慢性特定疾病」は、令和3年（2021年）11月は788疾病（16症候群）へと拡大されました。対象年齢は18歳未満の児童ですが、18歳到達時点において本制度の対象となっており、かつ18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満を含みます。
小児慢性特定疾病の診断を行う「指定医」や治療を行う「指定医療機関」は、都道府県知事または指定都市・中核市・児童相談所設置市の市長により指定されており、医療費助成を受けるためには指定医による診断書が必要となります。医療費助成の対象となるのは、指定医療機関で受診した際の医療費であり、原則として指定医療機関以外の医療機関で受診した場合の医療費はこの制度の助成対象とはならないので注意が必要です。申請にあたっては、お住まいの都道府県または指定都市、中核市・児童相談所設置市の窓口（保健福祉担当課や保健所など）へお問い合わせください。

図5　小児慢性特定疾病の医療費等助成の支給認定の流れ

出典：政府広報オンライン 難病や小児慢性特定疾病に対する医療費助成のご案内（2025年3月15日アクセス）
https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.htmlより作図

乳幼児医療費助成・子ども医療費助成

各都道府県・市区町村が独自に実施している医療費助成制度です。居住地の都道府県外の施設で治療を受けた場合でも、申請後に償還されます。制度の名称、対象年齢、一部負担額、対象の所得などが自治体によって異なります。申請にあたっては、お住まいの市区町村の子育て支援窓口へお問い合わせください。

高額療養費制度

医療費支払いの自己負担を軽減する制度です。病院や薬局で支払う金額が一定額（自己負担限度額）を超えた場合に、その超えた金額が、後で払い戻されます。高額療養費制度についてはこちらをご参照ください。

特別児童扶養手当

20歳未満で精神または身体に障害を有する児童を家庭で監護・養育している父母等に支給されます。毎年4月、8月、12月に、それぞれの前月分までが支給されます。本手当の支給には、所得制限があります。申請にあたっては、お住まいの市区町村の窓口へお問い合わせください。

障害児福祉手当

20歳未満で、精神または身体に重度の障害を有し日常生活において常時の介護を必要とする状態にある児童に支給されます。毎年2月、5月、8月、11月に、それぞれの前月分までが支給されます。本手当の支給には、所得制限があります。申請にあたっては、お住まいの市区町村の窓口へお問い合わせください。

造血幹細胞移植後等の予防接種再接種の費用助成

造血幹細胞移植や抗がん剤投与等でそれまでの予防接種で得られた免疫が低下または消失した場合の再接種では、公的負担の対象となる予防接種法に基づく定期予防接種とは異なり、接種費用は全額自己負担となってしまいます。その費用負担を軽減するための支援として、造血幹細胞移植後等の予防接種再接種の費用助成があります。助成制度の名称、再接種の対象者、助成内容等は、自治体によって異なります。申請にあたっては、お住いの市区町村の保健センター等へお問い合わせください。

公的制度以外の支援

公益財団法人がんの子どもを守る会による療養援助事業

18歳未満で小児がんを発症し、申請時20歳未満の抗腫瘍治療中の患者家族で、療養援助申請時の前年度の課税所得が400万円以下の世帯に、経済的援助を行っています。申請にあたっては専用の申請用紙がありますので、がんの子どもを守る会ソーシャルワーカー（こちらをご参照ください）、または病院のソーシャルワーカーへお問い合わせください。

宿泊施設

小児がん等の難病治療のために、遠方の病院で治療を受ける子どもの家族が安価な費用で滞在できる宿泊施設があります。医療機関が運営するものや企業が社会貢献活動として運営するもの、財団法⼈やNPO法⼈、任意団体などが運営するものなど、形態はさまざまですが、いずれも遠方の病院で治療を受ける子どもの家族の負担を軽減するための工夫が行われています。滞在施設については、病院のソーシャルワーカーや相談⽀援センターへお問い合わせください。

患者会や患者支援団体

共通した悩みや経験を分かち合うことで解決の⽷⼝を⾒つけることもできるかもしれません。患者会や患者団体についての情報は、ソーシャルワーカーへお問い合わせください。